Sclerose

Jeg fik konstateret multiple sclerose i sommeren 2010, men har set i bakspejlet haft det i mange år

Multiple sclerose kaldess også i daglig tale bare MS og kan staves på to måder:

sclerose – efter det engelske “sclerosis”

sklerose – er den danske stavemåde

Du kan få en del god information hos scleroseforeningen og det er vigtigt at sige at sclerose er en meget individuel sygdom. Dvs selvom du kender een som har MS er det ikke nødvendigvis det samme for mig.

Min MS historie er kort fortalt (hvis du vil vide mere om min karriere kan du læse mit cv):

Jeg fik føleforstyrrelse i ansigtet og venstre ven i foråret 2010. Efter en tre måneder lang udredning, og det er i denne sammehæng ikke lang tid, på Roskilde Sygehus fik jeg diagnosen en varm juli dag.

Jeg kom på Avonex, men fik desværre stadig attakker og kom derefter på Tysabri. På den medicin får jeg også attaks men de er heldigvis langt færre end på Avonex. MS er en yo-yo sygdom forstået derhen at det gå op og ned – jeg har den attakvis MS og endnu ikke den progressive.

At få diagnosen har ændret min hverdag totalt. Fra nogen og noget til….idag er jeg pensionist og prøver at skaffe mig et indhold og en ny identitet med fokus på livskvalitet. Det er noget jeg hele tiden kan have øje på så kompasset bliver tjekket jævnligt

Efter et stykke tid med MS fik jeg en ide til at bog om MS lavet af mennesker med MS . Det blev til bogen “Passion“, som blev til noget da jeg fik Biogen Idec som sponsor på bogen – efterfølgende skriver jeg blogs på multiplesklerose.dk, som er ejet og drevet af Biogen Idec.

Bogen blev en meget stor succes. Både som bog men også får mig personligt. Bogen er anderledes end andre patientbøger, da al tekst er skrevet af mennesker med MS og ikke af en journalist eller forfatter og dermed er den total autentisk. Og alle billeder er lavet af mig.

Dels er der nogel af billederne som lykkedes 100% (ikke alle, men nogle) og dels viste jeg for omverdenen og måske vigtigere, for mig selv at jeg kan lykkes trods MS diagnosen.

Jeg har også haft den store glæde lov til at holde foredrag om bogen. Dels på sclerosehospitalet i Haslev, i lokalafdelinger af scleroseforeningen og sågar på Island. Og på den måde fik jeg mine 15 minutters berømmelse.

I marts 2016 har jeg lavet hæftet “Lakrids, tak“(som ebog), der er mine 8 leveråd til dig med sklerose baseret på mine erfaringer. Jeg er ikke uddannet hverken læge eller psykolog – det er mine erfaringer med MS. Hverken mere eller mindre.