Det er et spørgsmål jeg får hver måned på Rigshospitalet når jeg får medicin
I forbindelse med behandligen for sclerose starter det med et lille spørgeskema, hvor der bliver holdt lidt øje med om jeg har flyttet min Xér siden sidst. Det er spørgsmål, som skal afklare om der er sket ændringer fysisk og kognitivt i min tilstand (jep, jeg er i en “tilstand”).
Det sidste spørgsmål på side et af to er, om jeg føler mig tryg på behandlingen. Indtil nu har jeg sagt X i “ja” men det er er ved ændre sig og næste gang sætter jeg sikkert X i “nej”.
Har jeg tabt tilliden til Tysabri ?
Nej, men behandlingen består at flere ting for mig: selve medicinen, som gives intravenøst een gang om måneden, halvårlige blodprøver for at tjekke for JC-virus, en årlig MR scanning og et årligt besøgt hos neurolog.
Og det er vel heller ikke behandling i sig selv men Rigshospitaletets eksekvering af behandligen som jeg finder under al kritik.
Jeg har tidligere klaget over, at det tog 10 måneder at få svar på en MR scanning. De scanninger af hjernen bliver IKKE lavet for sjov ! – og jeg synes heller ikke det er sjovt…
Der er nu gået mere 15 måneder siden jeg sidst har talt med en læge og jeg skal åbenbart selv huske på det og rykke for en aftale.
Siden december 2018 har jeg spurgt til MR scanning da der notorisk er lange ventetider og mange, som min hustru, oplever at de ikke kan over holde behandlingsgarantien og må henvise til privat hospital. Der er netop kommet brev om scanning den 13. august og er dermed er der også der gået mere end et år siden sidst.
Men det værste er at jeg skal rykke, hive og slide for at få svar selv.
Jeg har skiftet kontakttlæge for hende jeg havde fik jeg aldrig svar fra (og har kun mødt hende een gang på otte år på Riget. Resten har været vikarer og reservelæger uden at være uddannet neurolog).
Der skal tjekkes et par ting mere og så skifter jeg behandlingssted.