Jeg møder sjældent et menneske i min MS behandling som jeg gjorde tidligere
I mere en 10 år fik modtog jeg Tysabri for min multiple sclerose og i mange år forgik det på som intravenøs behandling. Dvs at jeg skulle på hospitalet og der skulle lægges et venflod af en sygeplejerske – og jeg HAR oplevet min del af stik som ikke gik godt, tak. Så skulle medicinen triller ind, hvilket tog en time og så var der en lille karenstid før man kunne gå grundet risiko for allergiske reaktioner. Inden det skulle der tage blodtryk temperatur og jeg skulle gennemgå en kognitiv test. Altså en længere process som blev afkortet væsentlig da medicinen kunne tages subkutant med to små sprøjter og efter nogle gange ingen karenstid. Altså nemt og hurtigt.
Men fælles var at du kom til at tale med en sygeplejerske og de andre patienter i infusionsrummet. Der blev spurgt til hvordan man havde det og man kunne tale lidt om de bekymringer man jeg havde. Og jeg havde og har da bekymringer. Så var det rart at tale med en fagperson så der kunne tage aktion eller man kunne beroliges for oftets var det helt almindelige ting, som ikke krævede yderligere.
Da jeg bleve konstateret JC-virus postitiv var af den medicin. Pronto. Der er måske ikke stor risiko for at udvikle PML. Det er en vild bivirkning med flere typer immunhæmmende medicin og noget der skal undgåes…
Jeg er nu på Kesimpta så jeg for udleveret på sygehuset og skal selv stikke mig een gang om måneden. Dvs jeg henter medicin til en periode og så er jeg selvkørende. Nu foretages selv udleveringen af en sekretær og ikke længere af en sclerosesygeplejerske. Dvs, der kan ikke lige veksles to ord men er blevet en ren transaktion af medicin. De to ord kunne fx være “Henrik, de blodprøver vi tog var helt ok!, “Har du det godt på denne behandling?”, “Jeg har bestilt blodprøver til dig”
Det undrer mig at jeg skal hente det på hospitalet for det kunne vel lige så godt blive afhentet på det nærmeste apotek ? Jeg er behandles i Roskilde så de ren en køretur på 30 min, 5 min til at få medicinen og så 30 minutter retur. Hvad så med fx Glostrup Hospital ? Det må da være meget nemmere ? Med offentlig transport tager det ca 45 minutter fra min bopæl og i bil ca 20 minutter.
Sidst jeg havde lægesamtale var det via telefon – iøvrigt med en læge jeg aldrig havde mødt.
Med det er den vej det går og min situation er ikke dårligere end andres men jeg savner du lidt mennesker.