opfølger på MS bogen “Passion”

Jeg er mange gange blevet spurgt til en opfølger på MS bogen “Passion”

Det er et spørgsmål jeg er blevet stillet næsten hvergang jeg har holdt foredrag om bogen eller har talt med familie og venner om Passion. Jeg har hidtil svaret lidt undvigende – “nu må vi se”.

Kort fortalt kommer der ikke en opfølger til Passion.

Jeg havde en ide til det allerede i oktober 2013 men det kunne ikke lade sig gøre. At lave en bog kræver en sponsor som jeg ikke fandt.

Jeg gjorde mig måske heller ikke de store anstrengnelser for at finde en. Måske fordi jeg havde fået “Passion” trykt i foråret 2013 så min egen lyst og ambition var der måske ikke ? Siden da har jeg tænkt lidt over om der måske kunne laves “noget” online istedet som ikke kræver en masse penge. Men det kræver en masse energi og en stor lyst !

Min ide til en opfølger var at have fokus på det at være pårørende. Er tema som er blevet behandlet i MS Magasinet nr. 3/2015 hvortil jeg har skrevet en klumme.

Dette var mit oplæg:

”Pårørende” kan være en ægtefælle, en kæreste, en bror eller en søster, en søn eller datter – een som stor står en nær (kunne også være en nær ven eller veninde).

Sklerose har mange navne. Fx ”de pårørendes sygdom”. Og ingen tvivl om at de pårørende også får sklerose og ikke kun den, som har en diagnose. Eller som minimum meget tæt ind på livet og bliver noget de skal forholde sig til.

Dels har jeg selv en ægtefælle men har også mødt andre sklerosepatienters ægtefælle/kærester. Og også de blivet berørt og har haft mange tanker om det og er på mange måde også kastet ud i en krise

Tanken er at finde nogle pårørende der vil skrive, kort, om deres tanker eller oplevelse af at være tæt på sklerose. De kan fx skrive om sorgen, tabet, afmagten men også om hvordan de er kommet videre til ”vendepunktet”, “nyorienteringen” og til ”satsningen”

Jeg forestiller mig at der skal være et afsnit med krisens fem stadier skrevet af fx en coach (kunne også være en psykolog)(har een i tankerne). Det skal være forholdsvis kort – det skal ikke være en psykologi håndbog. Der skal ”bare” sætte nogle ord på de fem faser så den/de pårørende, der læser den kan se at den følelse/reaktion de måtte have er helt normalt. Og ok !

Og vi, de sygdomsramte, går også igennem de fem faser (hvis man da ikke hænger fast i den en fase) og har måske nok godt af at få at vide, eller mindet om, at vores pårørende også har det svært. Det er så nemt at glemme…..

På den måde er det igen en bog som både dem med og uden en diagnose kan have glæde af.

Jeg synes stadig det er en god ide for MS påvirker alle i familien og omgangskredsen – ligesom andre kritisk sygdomme også gør.

Da ideen var “top of mind” havde jeg også en klar ide om det visuelle:

  • samme kvadratiske format for at understrege sammenhængen mellem de to bøger. For jeg ser en linie fra ”Passion”
  • et billed af den ”syge” og den pårørende sammen. Denne gang i farver og et billed i tværformat henover den ene side. Det giver lidt luft under billedet – men det kan bruges til tekst.
Jeg havde også en klar ide om hvilke billeder jeg ville lave. Det ville bliver opsatte billeder – dvs med klar instruktion fra mig, måske rekvisitter og ekstern lys, hvor billederne til Passion var helt autentiske og ikke-instruerede.
Når jeg fortæller det nu er det fordi jeg nu er helt afklaret om at det ikke blive noget jeg kommer til at lave og måske er der andre som kan bruge ideen

2 comments

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *