måske er jeg en hysterisk kælling

Når det kommer til risikoen for at få PML er jeg meget opmærksom, da udgangen kan være katastrofal

Jeg har tidligere skrevet om riskoen for at få PML når man, som jeg har sklerose, og får immunsupprimerende medicin. Det er en risiko jeg er meget opmærksom på. Og den opmærksomhed er ikke blev mindre siden min medblogger på msbloggen, Mette Sexton døde af netop PML.

Jeg er ikke grebet af panik eller noget da jeg ikke er JC-virus positiv, som er en forudsætning for at få PML. Men jeg følger med i, om jeg har det. Og har tænkt over, hvordan jeg vil reagerer, hvis jeg får den virus, som så kan udvikle sig til PML.

Nu kan man måler hvormeget JC-virus “ramt” man er så det at have virussen er ikke det samme som at man straks skifter behandling og flere jeg kender har JC-virus men lever, og lever fint, med risikoen for at få PML.

Generelt følger jeg ikke med i nye behandlinger og ny medicin idet jeg tænker at jeg overlader det til sagkundskaben og lægerne at holder øje med det bedste behandling for mig. Er det klogt ? Måske, måske ikke. Men det virker for mig.

Ved mit seneste besøg på scleroseklinikken på Rigshospitalet hørte jeg om behandling med Ocrevus, hvilket foranledige følgende spørgsmål fra mig til Scleroseforeningen:

“På Scleroseklinikken forstod jeg at man var igang med at flytte patienter med attakvis sclerose fra Tysabri til Ocrevus initial for de som har er JC-virus postiv.

Jeg forstod at der på den behandling ikke længere var risiko for PML og at der derfor heller ikke længe skulle tage halvårlige blodprøver for test af JC-virus.

Jeg læst på hos Europaen Medicines Agency i denne rapport https://www.ema.europa.eu/documents/product-information/ocrevus-epar-product-information_da.pdf – på side 7: Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) Risiko for progressiv multifokal leukoencefalopati kan ikke udelukkes. Der er konstateret tilfælde af progressiv multifokal leukoencefalopati hos patienter med John Cunningham (JC)-virus og som har andre risikofaktorer (fx patientpopulation, polyterapi med immunosupprimerende midler) behandlet med anti-CD20 antistoffer og andre multipel sclerose-behandlinger.

Lægen bør være særligt opmærksom på tidlige symptomer på progressiv multifokal leukoencefalopati, der kan omfatte debuterende neurologiske symptomer eller forværring af eksisterende neurologiske symptomer, som kan ligne sygdommen multiple sclerose-.

Betyder det at “andre risikofaktorer” skal og vil bilve kortlagt ?

På baggrund af teksten er blodprøver for JC-virus stadig nødvendig ?”

Der er to spørgsmål: 

1: Betyder det at “andre risikofaktorer” skal og vil bilve kortlagt ?

2: På baggrund af teksten er blodprøver for JC-virus stadig nødvendig ?

 

Her kort efter nytår fik jeg svar:

Kære Henrik.
Risikofaktorer for PML er forekommet (især høje titre) af JC virus antistoffer og tidl. immunsupprimerende behandling. Det er især forekommet ved Tysabri, og især før man kendte betydning af JC virus antistoffer. Siden har man kunne stratificere patienternes risiko. Der må pga. Ocrevus virkningsmekanisme (gælder også nogle andre nyere præparater, men observationstiden er jo ikke så lang med nye præparater) kunne forventes at PML kan forekomme, men risikoen er med de nuværende erfaringer meget lille og klart lavere end ved Tysabri, hvorfor der ikke er behov for halvårlig test af JC virus antistoffer ved Ocrevus behandling.Med venlig hilsen
Jette Frederiksen, professor

 

Jeg får ikke svar på spørgmål 1.

Jeg får svar på spørgmål 2 – men det rejser nu andre spørgsmål. Og det gør det fordi PMl er så satans fatal og det kan komme snigende så man faktisk ikke opdager det, før det er for sent.

“Med de nuværende erfaringer” kunne man argumenterer for at man bibeholdt JC-virus testen i nogle år så man havde en mere sikker grund at stå på.

Det er fint at riskoen er meget lille og klart lavere end med Tysabri, som jeg får nu på 6. år men hvor lille eller hvor stor er den ? Halvt af Tysabri ? Hvordan ser riskoen ud holdt op mod anden risiko ? For jeg ved godt der en risiko forbundet med at leve men hvor stor/lille er riskoen i forhold til andre sygdommen så jeg kan sætte det i perspektiv ?

Jeg vil ikke udelukke at jeg er en hysterisk kælling men du må tænke på, at have sklerose generelt er “risky business” og medfører stor grad af usikkerhed iøvrigt. Den må jeg og alle andre med MS lære at leve men jeg kunne godt tænke mig at reducerer den og derfor lægger det mig på sinde med klare svar.

Skriv et svar