jeg har skrevet og gjort opmærksom på min utilfredshed med Scleroseklinikken på Riget

Jeg har vel ikke decideret klaget men så tæt på man kan komme

Een gang om året skal jeg have en MR scanning og een gang om året skal jeg have en lægesamtale. Dette er senest information jeg har kunnet finde:

Tidligere har jeg skrevet lidt om at udsigten til en MR scanning påvirker mig negativt og denne gang har det hele været en meget lang historie. Nu får du lige forløbet indtil nu:

Ved tysabri behandling den 14. December 2018 spørger jeg sygelejerskerne om, hvornår jeg sidst har fået foretaget en MR scanning. Det var i april 2018. Da der notorisk var lange ventetider på MR scanning og i særdeleshed til den åbne scanner på Herlev bliver vi enige om at de sender en mail til min kontaktlæge.

Jeg har i så godt som alle årene været i den åbne scanner da de lukkede trods berolignede medicin giver mig voldsom klaustrofobi. Det kan virke mærkeligt men for mig er det et overgreb og voldsom oplevelse.

Ved tysabri behandling den 15. Januar 2019 spørger jeg til det igen da jeg intet har hørt. Sygeplejerskerne lover at minde min kontaktlæge om det.

Ved tysabri behandling den 18. Februar 2019 spørger jeg til det igen da jeg intet har hørt. Sygeplejerskerne lover at minde min kontaktlæge om det.

Ved tysabri behandling den 18. Marts 2019 spørger jeg til det igen da jeg intet har hørt. En sygeplejerske undersøger sagen og kan kort tid efter fortælle at den åbne scanner på Herlev er nedlagt siden årsskiftet og at der ikke findes en åben scanner i regionen. Rådet og aftalen bliver at jeg skal tage kontakt til Rigshospitalets MR afdeling og bede om at komme på besøg da der er gode erfaringer med den scanner for mennesker med klaustrofobi,

En sådan aftale får jeg lavet til ugen efter den 21. Marts 2019. I mellemtiden kontakter jeg alle regioner som alle melde tilbage at de ikke har en åben scanner selv men nogle at de i disse tilfælde henviser til et privat hospital. Fra andre patienter får jeg oplyst at billeder i åben scanner bliver afvist af  Rigshospitalet grundet den dårlige kvalitet. Det bliver siden bekræftet af Scleroseklinikken.

Direkte efter besøget i MR afdelingen går jeg op på klinikken og siger at: jeg foretrækker en åben scanner men da dette åbenbart ikke er muligt er jeg frisk på at komme i den store MR scanner på Rigshospitalet.

Derefter gå jeg i receptionen og beder om ny kontaktlæge, da jeg ikke er tilfreds.

Ved tysabri behandling den 17. Marts 2019 spørger jeg til det igen da jeg intet har hørt. Sygeplejerskerne kan intet se. Jeg spørger til en lægetid da jeg sidst er blevet tilset for ca 15 måneder siden.

Jeg henvender mig igen i receptionen som lover mig at sørge for MR tid. Vi taler lidt om min klaustrofobi. Vi aftaler at vente med en lægetid til jeg har været til MR scanning trods de 15 måneder.

Den 27. April 2019 får jeg meddelse om at jeg har fået lægetid den 3. maj.

Jeg kontakter klinikken da jeg er forundret – det er ikke den aftale vi næste lige har lavet. Aftalen bliver aflyst og jeg spørger til MR scanning og der bliver lovet at der følges op på det. Selvom aftalen bliver aflyst får jeg alligevel SMS reminder to dage før. Fat i Riget…aftalen var aflyst i det ene system men ikke i det andet system (will you believe it ?!)

Den 30. April modtager jeg meddelse om en MR scanning tid på Hvidovre Hospital….jeg kontakter dagen efter Hvidovre for at høre hvilken scanner jeg skal i. Den er den lille scanner…jeg får det ændret til den store scanner og får ny tid. Afslappende medicin skal jeg få på Riget og jeg må ikke køre bil i 24 timer efter efter indtagelse og det skal tages en time før..

Jeg ringer til Rigshospitalet samme dag for at spørger hvad der sker her ? Jeg har været ned og se Rigshospitalet scanner og og talt med dem og dermed fået noget tryghed i det så jeg vil gerne på Rigshospitalet.

Jeg har fået en MR tid den 13. august 2019.

Så nu venter jeg på at få en lægetid….

 

Jeg har sendt en email til lederen af Sclerose klinikken på Rigshospitalet onsdag den 1. maj. Endnu ikke hørt det mindste den 7. maj. Det er, for mig et langt forløb. Dernæst har jeg skrevet og spurgt til om der findes en opdateret vejledning for anvendelse af medicinen da en jeg har fundet er fra 2011 – og den svarer ikke til virkeligheden.

Tanken om, at det er min skyld har jeg haft. Men jeg mener ikke det er “min skyld” at jeg får klaustrofobi i en lukket scanner og jeg er måske lidt forundret over at region Hovedstaden ikke har en eneste åben scanner (synes forøvrigt at de roligt kan lukke Region Hovedstaden og flyt det gerne til Århus).

Måske opfattes jeg som besværlig og det er jeg måske. Du skal bare tænke på at jeg har en kritisk sygdom som jeg mærker hver eneste dag.

Jeg er 100% med på at forløbet her ikke er specielt. Der er sikkert mange, som kan fortælle langt mere grufulde historier. Men det her er min om en MR scanning og lægetid.

Skriv et svar