Jeg oplever selv tabet og det gør andre også men hvad er det største ?
Til tider bliver jeg spurgt, hvad det værste tab med sclerose jeg oplever er, men det er virkeligt svært at svare præcist på. Mine udfordringer med sclerose er primært kognitive selvom jeg da også har fysiske ting: gangdistance, kraft, træthed, frysninger for lige at nævnte noget 🙂
Og hvordan sætter man en “pris” på et tab ? Tabet kan virke altoverskyggende stort den ene dag og næste er det som et rift på armen; irriterende, men ikke mere.
Tabet af indlæringsevne er stort synes jeg. Jeg kan ikke læse en bog, en manual og bare en længere avisartikel skal ofte deles op i små bidder som en banan til en 5-årig.
Så er der hele det dér med trætheden…Jeg kan virkelig skælder mig selv ud og sige jeg må tage mig samme.; “det skal løbes væk” som det hed i mit barndomshjem. Men jeg er blevet bedre til at accepterer det men jeg bliver nu og da næste overvældet af dårlig samvittighed over at jeg spilder tiden. Tid kan man ikke købe mere af så den må gerne bruges godt. Fx til at lære noget nyt. Jeg er og har altid været nysgerrig.
Lige nu som jeg skal sætte en gardinstang op er det ret irriterende at balance på stigen ikke er tip top, at fin motorikken svigter og det tager så f……. lang tid !
Men jeg oplever at accepterer jeg tabet og situationen føles det mindre tungt. Nemt ? Næ, det er det ikke men det er sådan det er. Alle har deres “kors” at bære på og mit er så sclerose. Cést la vie.