skal jeg fortælle det ?

Jeg har nu haft sygdommen officielt i nogle år og efterhånden fået talt med mange, som også har MS. Det være sig på Montebello, Scleroseforningen og på flere hospitaler og en del har valgt ikke at sige noget til andre eller tage imod den hjælp man kan få af forskellig slags.

Og flere har store problemer med at komme overens med den nye virkelighed. Jeg synes heller ikke det har været eller er nemt.

Der er flere, som har valgt ikke at sige på jobbet at de har MS. Flere fordi at de var bange for at blive stemplede og ikke længere ville få de spændende, og måske krævende, opgaver. Andre fordi de synes sygdom er en privat sag.

Nogle har valgt ikke at sige det til deres venner men kun til den allernærmeste familie. Nogle fordi de ikke havde lyst til at bliver opfattet som “ham den handicappede” eller ikke vil bekymre folk eller at andre skulle tage hensyn til dem.

Nogle har valgt at søge fællesskab med andre som har MS. Fx i Scleroseforeningen. Andre vil slet ikke høre tale om det endsige overveje det. Fordi de har bange for at al snak handler om sygdom og måske også var bange for at deres selvbillede ville blive et andet. Og bare fordi man har MS er det jo ikke sikkert at man har andet til fælles.

Nogle har valgt ikke at søge om parkeringskilt selvom de helt klart er kvalificerede og har problemer med at gå få meter.. Fordi tanken om at man er handicappet bare er for meget, jeg har ikke brug for hjælp, jeg klarer mig selv og andre tanker af samme slags.

Nogle ville faktisk gerne på kursus eller have et ophold på et sklerosehospital men tanken om at man kunne møde og se andre som er virkelig hårdt ramt var ikke til at bære for dem. Tanken om at det kunne have været dem selv, og eller måske bliver det en dag, er for tung en tanke.

Nogle, heriblandt jeg selv, er ikke meget for at tage bestemte typer medicin. I mit eget tilfælde blev jeg tilbudt lykkepiller og epilepsimedicin for mine smerter i benene. Det skulle jeg lige overveje. Tanken om at tage lykkepiller var grænseoverskridende for mig. Men jeg valgte at tage imod det, det hjalp ikke på det som det skulle men bivirkninger fik jeg da, så det stoppede jeg hurtigt med igen.

Flere har fået tilbudt psykolog hjælp men takket nej. Mit hoved fejler ikke noget og det skal jeg nok klare selv har nogle af forklaringerne lydt.

Og hvor vil jeg så hen med al det ?

Jeg vil bare sige, at jeg kan godt forstår det og har selv haft mange af de overvejelser.

Men jeg kan sige at jeg selv har valgt at være åben om det. Jeg tager gerne imod den hjælp jeg kan få, fra andre, fra medicinen, fra….

Alt er en process og man skal være klar til det. Have accepteret at nu er det sådan. Supersvært – og det er dage hvor jeg synes at det er af helvede til. Men sådan har andre, raske, mennesker det også. Synes jeg kan huske svagt at der var sådanne stunder før diagnosen. Liver er, som bekendt, ikke at dans på lutter lagkage 🙂

Kender du også nogle af de tanker omkring MS ?

Skriv et svar