skriblerier, rablerier, tirader ?
Jeg har haft diagnosen Multiple Sclerose (MS) siden 2009 – her skriver jeg om mine erfaringer med og tanker om multipel sclerose, som er en kritisk og kronisk sygdom.
Fælles var at du kom til at tale med en sygeplejerske og de andre patienter i infusionsrummet. Der blev spurgt til hvordan man havde det og man kunne tale lidt om de bekymringer man jeg havde. Og jeg havde og har da bekymringer. Så var det rart at tale med en fagperson så der kunne tage aktion eller man kunne beroliges for oftets var det helt almindelige ting, som ikke krævede yderligere.
Med en MS diagnose har heg også tydelige kognitive tab og nu fik jeg det sort på hvidt.
Efter mere ned 10 åer med Tysabri er jeg nu på Keismpta for min MS og har gjort mig erfaringer.
Fra en fyldt kalender og job som Nordisk IT Chef med firmabil, SAS Guldkort og gode udsigter blev jeg pensionist.
Et fald i indtægt, i prestige og en ændring i selvopfattelse.
Jeg hader udtrykket at “slå tiden ihjel”.
Dertil er tiden for kostbar og jeg kan ikke købe 1 kg tid i det nærmest supermarked.
Det værste at jeg ved hvem og hvad som udløste det sclerose attak og jeg er SÅ indebrændt !
Fra en være Nordisk IT Chef i et multinationalt selskab til at være pensionist. Med alt hvad det inderbære af svigtende helbred, ændret personlighed, ændret selvforståelse, total anden økonomi og fremtidsudsigter. Listen er meget lang. Og det tog mig lang tid at håndterer, finde ro og en ny tilværelse med en ny mening.
Jeg er heller ikke meget for at jeg ikke længere kan overskue ting. Eller at jeg kan afbryde andre mennesker. At jeg kan springe i mine tanker og ord. At jeg kan have svært ved at styre temperamentet og utålmodigheden – altså den tålmodighed jeg så ofte har brug for hos andre mennesker.
Stik og blå mærker er måske billigt sluppet for at få medicinen effektivt. Så måske er det tilbage til at få det intravenøst.
Udtrykket siger jeg sjældent højt men siger det for sig selv. At bruge udtrykket kan opfattes negativt og jeg har ikke mulighed for at sætte færre ord på
