Nej, jeg glemmer ikke at jeg har sclerose og ellers fik jeg da en husker med et attak

I mere end 10 år har jeg kendt til diagnosen Multiple Sclerose – en sygdom ukendt for mig før da. Og jeg kan kun anbefale dig at holde dig fra det hvis muligt.

“Multipel sklerose (MS) er en immunmedieret inflammatorisk sygdom i centralnervesystemet (CNS) medførende demyelinisering og tab af aksoner i spredte områder i centralnervesystemet. Sygdommen debuterer hyppigst i alderen 25-45 år.8. mar. 2023″

Kilde: pro.medicin.dk

Det har taget mig lang tid at forstå hvad der skete og kommer til en slags accept af situationen. En situation som jeg ikke er herre over. Tabet af kontrol er en af de ting jeg har mistet med sclerose indtog i kroppen.

Jeg har ikke kontrol og der er en masse ting jeg ikke længere kan. Der en en masse ting jeg gerne vil men ikke kan. Fx der det temmelig ubelejligt at jeg skal sove hver eftermiddag

Har ikke en liste

Jeg har ikke en liste over det jeg har tabt. Men den er lang. Nogle dage er det X jeg savner, andre dage er det Y. Nogle dage er det X som fylder, andre dage er det Y. Men en liste gavner mig heller ikke overhovedet.

Udover nogle fysiske begrænsninger som nogle dage er nemme for andre at se er der kognitive begrænsninger. Dem ser du ikke men jeg mærker dem. Fx har jeg i 10 år ikke læst en bog – ikke at jeg ikke vil. Tværtimod ! Men jeg kan ikke.

Det er også temmelig irriterende at jeg til tider ud af det blå bliver rørt og får tårer i øjenene. Eller at mit nervesystem sitrer i lokaler med meget støj og klirren. Så meget at jeg flere gange har måtte forlade en restaurant.

Jeg er heller ikke meget for at jeg ikke længere kan overskue ting. Eller at jeg kan afbryde andre mennesker. At jeg kan springe i mine tanker og ord. At jeg kan have svært ved at styre temperamentet og utålmodigheden – altså den tålmodighed jeg så ofte har brug for hos andre mennesker.

Naturligvis er der et økonomisk aspekt også. Selvom jeg har været heldig ved at have en forsikring  mod kritisk sygdom – som sclerose er – har det alligevel stor betydning.

 

PS: jeg er også træt af at det at skrive så kort en tekst som denne tager så lang tid. Jeg må tilbage og rette stavefejl etc ret ofte. Har jeg fundet dem alle ? Næppe.