Jeg er blevet gjort opmærksom på “Introducing Selma Blair” som er at finde pt på HBO
Gennem årene er jeg blevet gjort opmærksom på mange ting relateret til min sclerose. Men jeg er kender at jeg meget tidligt valgte at sige “tak for tippet” og så lade det ligger. Det er gjort i den allerbedste mening men jeg kan ikke håndterer det
Da jeg fik diagnosen for vel 14 år siden anede jeg INTET om sclerose. Jo, havde hørt der fandtes sådan en sygdom (oh boy, der findes mange !) men jeg havde aldrig stødt på det, Derfor søgte jeg også efter information for hvad fanden var det sclerose der med et trylleslag havde ændret alt for mig og min familie ? Fra at være Nordisk IT Chef i en international virksomhed til at være pensionist uden lyse fremtidudsigter. Alt blev stoppet og puttet på hold.
Ret hurtigt besluttede jeg mig for ikke at søge mere information. Det var overvældende og hvorfor tage stilling til noget som måske aldrig blev mig ? Nogen vil sige det var en flugt. Det synes jeg ikke. Jeg har været på Sclerosehospitalet i Haslev og på Montebello i Spanien. Jeg har været med i den lokale scleroseforening og der set hvor altødelæggende den sygdom KAN være.
Nogle ville ikke til Hasklev eller Ry netop fordi de ikke magtede at håndterer det de måske får set. Tanken om det dér kunne være mig – kun at kunne betjene et joystick i en kørestol og have bruge for pleje 24/7 – er mildest talt også skræmmende !
Et sted langt inde og dybt nede frygter jeg at det KAN blive mig og bliver det sådan er der INTET jeg kan stille op. Det er en frygt som jeg jeg har med mig da min sclerose er nærværende alle dage, alle timer. Sådan er det.
Jeg krydser floden når jeg kommer til den
-sagt af en eller anden og af mig
Fokus på livskvalitet
Efter mig diagnose har jeg haft primært et fokus: at få kvalitet ind i dagligdagen.
Når man er i job, skal op om morgen, har kolleger og tjener penge er der så meget, som er givet. Når man tidligt og pludselig står med en tom kalender, ikke skal noget og ingen har brug for een (undtaget familien) er det stunde nul.
Jeg skal selv skabe alt. Selv finde værdi. Selv finde mening.
Det lyder stor og der var tale om en eksistenskrise. Ser jeg nu. Og jeg må godt rose mig selv her: jeg HAR fundet mening, jeg HAR fundet ro. I accepten af mig selv som den jeg er nu, i min familie og i mine passioner.
En dag skal jeg se filme om Selma Blair
Jo, jeg skal se den på et tidpunkt. Bare Ikke lige nu hvor jeg gennemlever et attak. Det er nærmest selvpineri.
En af tingende ved min sclerose er at jeg er meget følsom og kan have meget været ved at styre mine følelser. Sjældent vrede men jeg blive meget hurtig rørt. Og nogle gange føler jeg mig pinlig. Dybt pinlig. For jeg har ikke kontrol og det kan komme pludseligt. Stemmen knækker lidt og jeg får tårerne i øjnene.
Jeg synes ikke det er pinligt at andre bliver berørt. Faktisk er jeg vild med det! – så er det ikke kun mig….fx er jeg vil med at Keith Brymer Jones fra den engelske pottedyst ofte bliver berørt over skønheden i deltagernes værker. Det er klasse ! Selv kan jeg også blive berørt at skønhed i fx malerier og i musik. Der er garanti for at jeg får en knude i brystet når jeg høre “Miss Sarajevo” med U2 og Luciano Pavarotti.