Nogle er fantastiske til at modstå modgang og håndtere kritisk sygdom – men det er jeg ikke.
I mere end 14 år har jeg haft sclerose og sikkert også endnu længere. Og der er gået “fornuftigt” siden mine store attakker som har sendt mig på pension med forskellige skavanker. Men i Men i det store billeder kan jeg ikke klage. Det kunne være gået meget, meget værre….og det kan det stadig 🙂
Efter nogle år kom jeg på medicinen Tysabri og det har fungeret godt for mig. Særlig nu hvor det gives subkutant under huden – 15 minutter og så kører jeg igen. Det er medicin jeg er fortrolig med og tryg ved unden bivirkninger.
Men nu er jeg blevet testest postiviv forJC-virus og så er det med at komme af hesten. Hurtigt. I nogle tilfælde, som min ven Mette fra Odense, kan man udvikle PML og dø af det. Det gjorden Mette og siden har jeg det stramt ved JC-virus. Jeg ved at mange andre var testet positiv og fortsatte med Tysabri. Risikoen er måske lille men konsekvenserne store. Men i dag er det slet ikke en mulighed. Lægerne flår dig af det pronto.
Og nu er jeg testet JC-virus positive og tankerne om død og ødelæggelse væltede ind over mig. Til ingen verden nytte. Jeg kan intet gøre men må lægge livet i hænderne på læger og forsynet. Det er noget som spiller ind i min dødsangst som jeg har haft siden jeg var lille. Jeg lever bedre med den i idag men er aldrig sluppet af med den trods ihærdig forsøg.
Nu er der nogle undersøgelser (MR scanning, rygmarvsvæske, blodeprøver) inden det går løs med ny medicin. Som har nogle bivirkninger som fx infektioner og nedsat virkning af vaccinationer (car der nogle som sagde Covid-19 ?). Men jeg har intet valg.