Siden 2024 har jeg modtaget Kesimpta for min MS
I 2024 blev der konstateret JC-virus i mit blod og de betyde at jeg straks blevet taget af Tysabri og sat på Kesimpta. En medicin jeg har modtaget i tre end 10 år for min MS. Og som jeg havde det godt med. Jeg havde ingen bivirkninger og så længe jeg ikke havde aktiv JC-virus var der ingen fare for PML. Så alt var godt. Og nej at sidde 1 time for at få medicin intravenøst gjorde mig intet men det blev jo nemmere med indsprøjtninger subkutant (under huden).
Nu står det så på Kesimpta og jeg har lidt lidt erfaringer:
– Kesimpta skal jeg selv tage 1 gang om måned og det er nemt ! Ingen stor nål der skal i lårmusklen. Niksen, kort nål. 1-2-3 færdig.
– jeg savner at komme på sygehuset. Dels er jeg bange for at jeg glemmer at tage medicinen i det vindue der er for at Kesimpta er virkningsfuldt og så savner jeg lige at vende situationen med sundhedspersonalelet. Jeg kan ikke lige spørge, nævne eller tale med medpatienter om deres erfaringer. Så skal jeg på fora, Facebook etc og det har jeg ikke lyst til.
– de umiddelbare bivirkninger ved medicinen er aftaget. Dels har jeg justeret tidspunktet for hvornår på døgnet jeg tager det – jeg tager det nu lige inden jeg går i seng og sover fra det – og dels er de blevet mindre. Husker første gang. Jeg rystede i timer.
– jeg har flere dårlige dage nu. Altså dage hvor jeg har det skidt. Nærmest som et attak. Hvor det bare et øv og det gør ondt i særligt benene. Og det bekymrer mig lidt.
– jeg sover mindre om eftermiddagen nu. Det kan der være mange grunde til men jeg er ikke helt glad. For hvile er supervigtigt !
Generelt har jeg det udemærket med Kesimpta men der er også lidt…generelt har jeg besluttet at lægge min tillid hos lægerne. De er ved mere om det end jeg gør og siger de jeg skal tage X eller Y gør jeg det..
Jeg har forstået, at man ikke har set et eneste eksemplet på PML med MS patienter på Kesimpta, hvilket er godt og er beroligende. Men den skal jo være den første…