sclerose er kronisk. Sådan for alvor. For resten af livet.
Da jeg fik konstateret sclerose for nu længe siden var der en lille sætning i omløb der sagde “Du dør ikke af sclerose. Du dør med den”. Måske sætningen var ment som en slags trøst ? En beroligelse måske ? På et tidspunkt for lang tid siden slog jeg op op i en statistik, der viste kortere levetid for mennesker med MS og hvis jeg lagde til det at jeg er overvægtig OG bor i København ville jeg ikke blive 67 år og folkepensionist.
Altså må jeg leve mens jeg gør det. Det synes jeg at vi er gode til. “Vi” siger jeg for det er sådan det er. Det påvirker alle i familien. Vi tog en beslutning relativt tidligt at så måtte vi have fokus på livskvalitet og gøre ting mens vi kunne. Dét misforstår nogle måske for de ser kun det gode og ser ikke hvor lang tid det tager at skrive dette, ser ikke at jeg har ondt, ser ikke at jeg skal hvile meget og ser ikke en lang række ting. Og jeg viser det og taler sjældent om det mere. For hvad godt kommer der ud af det ? Jeg har ingen problemer med at tale om det eller svare når nogle spørger. Jeg tager også mit handicapskilt ned fra vinduet når jeg køre bil og har kun sjældent min solsikkesnor på.
Hele konceptet med “kronisk sygdom” havde jeg ærligt talt lidt svært ved helt at forstå. Kronisk bronkitis går jo væk på ca et 1/2 år… Men det gør sclerose ikke. Den er med hele vejen og sætter dit præg på min dagligdag og blander sig i alt. Og jeg ikke ikke blive fri. I enkelte momenter kan jeg kaste skyggen af mig og andre gange er skyggen meget stor og tung.
Sclerose er jo en meget individuel sygdom. Nogle mærker det praktisk slet ikke mens andre bliver meget hårdt ramt. Nogle bliver ramt fysiskt og andre kognitiv. Jeg er ramt fysiskt men i særlig grad kognitivt. Det sidste fortæller flere neuropsykologiske rapporter – men hvad værre er, at jeg mærker det dagligt. Og det gør min familie desværre også. Men det er sådan det er. Jeg og vi må leve med det og det gør vi også. Men det er vel ok at jeg til tider synes det er lidt tungt ?
anmeldelser fotografi ide inspiration multipel sclerose Musik Paris rejse tanker tennis udstilling