Der er nu tilbud om ny måde af give Tysabri på men fordelene spildes væk. Jeg har modtaget Tysabri gennem mere end 10 år for min sclerose som heldigvis og sikkert takket være medicinen har holdt sig i ro i flere år. Men jeg har ønsket flere gange at det kom i tablet form så det ikke som nu skulle give intravenøs (IV). Det tager ca 1. time at give det intravenøst tager men så skal der skydes en kanylen ind i en åre – og det går langt fra godt hver gang…
For et par måneder siden fik jeg tilbud om at medicinen nu kunne gives subkutant i maven eller i låret. Det skal bare ind under huden og altså ikke i en muskel som anden medicin for sclerose. Jeg sagde nej for jeg fik indtryk af at det var et forsøg og forsøg vil jeg ikke.
Ny behandling med gevinst
Det er godt tænkt af producenten for der er kommet en del midler mod sclerose de senere år (det er en guldgrube er jeg sikker på !). Tysabri har den ulempe (en en megestor med PML), at det skal gives intravenøst og dermed er tid og personalekrævende. Det er jo nemmere at give tabletter eller noget andet 1-2 gang om året, hvor Tysabri skal gives en gang om måneden.
Det må betyde noget for den SAMLEDE PRIS for regionen for det er en dyr behandling bare i medicin. Så kunne man lave behandlingen nemmere og hurtigere kunne det være en konkurencefordel for virksomheden bag. Men også for regionen. Man kan behandle flere patienter med de samme ressourcer for der er er flere patienter og mangel på sygeplejere. Altså en win-win situation – spørgsmålet er vel bare, hvordan den gevinst skal fordeles.
Der er også fordele for patienten: ingen venflod og istedet for en time kan det klares på en 15-30 minutter
Jeg er mere tilbøjelig til at hoppe med på subkutan måden i dag for efter at de på Roskilde Sygehus har valgt at dele afdelingen op i to er der kommet nyt personale på til mig som sclerose patient. De er søde – ikke noget dér – men de er ikke goder til at lægge et venflod på mig (en kanyle i en vener hvor medicin kan flyde ind). De sidste måneder har de forsøgt sig med 3-4 stik og så sjovt er det heller ikke.
Til min undren udnyttes det ikke
Jeg har talt med personalet om jeg skulle skifte.
Til min store undren er det ikke registeret noget sted at sclerosepatient 1 skal have det som IV og sclerosepatient 2 skal have det subkutant. Til begge er der sat to timer af…
Jeg oplevede i går, at jeg pratisk talt sad alene med to sygeplejerer i halvdelen af de to timer jeg var der. For de andre patenter fik det subkutant og var hurtigt ude. Og når 70-80 % af patienter har sagt ja til subkutan behandling (oplyst af en sygeplejere) er der en del tid som går tabt – vel 1 time per subkutan patient. Og det er svært at få tider…
Det er tilsyneladende også kun som en “test” for prisen på de to midler skal genforhandles og så er det ikke sikkert at man vælge fremover at tilbyde subkutan behandling. Det er et spil mellem producent og sygehusvæsenet tænker jeg. Det vil være en godt for alle parter – også patienterne – hvis den gevinst i den nye behandlingmåde kunne deles i et rimelig forhold. Men det er et spil.