Det er kommet mere fokus på de usynlige handicap – det er godt men har taget mig tid at acceptere.
Lad mig slå helt fast: jeg synes solsikkesnoren er en god ide, som kan hjælpe mange og sætte fokus på det vi ikke ser.
Jeg har MS (Multiple Sclerose) og det kan mange ikke se. Dem som har kendt mig længe kan måske huske hvordan jeg var før (for >10 år siden) men ofte er det usynligt og umærkbart på den gode dag for de fleste. Få ser at jeg trækker lidt på den ene ben, har summen i kroppen hele tiden, er træt og mister fokus og kan snuble over ord når jeg blive træt. Gangfliser som ikke ligger jævnt burde være forbudt.
Jeg skilte ikke med at jeg har MS. Jeg skynder mig også altid, at tage mit handicapskilt til bilen ned fra forruden for jeg har intet behov for, at skilte med min sygdom eller handicap. Og så alligevel…
Alle kan have brug for hjæp
Specielt i de første år, hvor jeg selv var usikker på min sygdom tænkte jeg over hvad folk mon tænkte når de så mig stavre afsted – er han skidefuld ? – og nogen gange havde jeg, og har, faktisk behov for hjælp. Men det at bede om hjælp er ikke altid nemt. Engang skulle jeg køre mit sygesikringskort igen en automat for at tjekke ind. Det virkede ikke for mig og sekretæren sagde jeg bare skulle vende kortet om. Og netop der satte mine kognitive problem ind og jeg kunne ikke omsættes det hun sagde til mig til konkret handling. Hun blev irriteret og blev studs følte jeg – altså ikke en god oplevelse …
Det har taget mig lidt tid men jeg har nu fået en solsikkesnor. Jeg går bestemt ikke med den hele tiden – det volder mig stadig kvaler at skulle skilte med det – men jeg har det med når jeg erfaringmæssigt ved at jeg kan få brug for hjælp. Det kan jeg ofte få, når der er er mange mennesker og en lidt hektisk miljø omkring mig. Fx i en lufthavn. Der er er mange mennesker. mange frustrede mennersker og det hele er hektisk. Så tænker jeg, at den kan være god at have. Ikke at jeg tænker at jeg kan hive kortet frem som en joker og skaffe mig fordele men kan det give en bedre forståelse for, hvorfor jeg skal have noget simpelt forklaret mere end den gang er det godt.
Det er til fordel for mig men det tænker jeg også det er for den anden part, som dermed ved at jeg ikke spiller dum og forsøge at “snyde” men har brug for hjælp. Og så vil de fleste faktisk gerne hjælpe.
Fornylig var der DM i indendørstennis hos KB. Ca 15 min før kampene skulle starte gik jeg hen til to KB ledere og spurgte om banefordelingen var fastlagt for det betyder noget at vide, hvilke baner der spilles på når man skal fotografere… Den ene svarede “Ja”…og så ikke mere. Ubehøvlet synes jeg og den slags bliver desværre hos mig for længe. Jeg er ikke god til at ryste det af mig og sige “Det var dog en klovn, pyt med det”. Jeg kan ikke tolke det som andet end en afvisning. Den anden person sagde dog ret hurtigt “ja, damerne spiller her og herrer på de to andre baner”. Den anden var Peter Bastiansen og det glemmer jeg ikke. Tak.
Jeg har brug for hensyn til tider
Alt er en proces og i det seneste år har jeg følt min sygdom nærværende. Ikke at der har været attakker eller det kan ses tydeligt på en MR scanning. Der er heller ikke tale om store ting men en række små ting, der betyder noget for mig.
I løbet at det seneste år har jeg følt flere gange at jeg er blevet misforstået og har observeret at nogle har studset en brøkdel af en sekund. Sjovt nok kan jeg overse en masse og er så alligevel meget opmærksom på små ting. Den brøkdel af et sekund, hvor holdningen til mig skifter. Og det har særligt i 2022 givet mig nogle dårlige oplevelser – ikke at jeg føler at det alene har været min skyld eller ansvar. Slet ikke. Men noget skyldes mig.
Generelt møder jeg mennesker åbent synes jeg. Har ikke meget at skjule eller har planer om at være Kalif i stedet for Kaliffen. Det betyder at jeg ofte siger tingene som jeg ser og oplever dem. Mit liv er for kort til gemmelege.
Det er også blevet tydeligt for mig at det at jeg ikke er i arbejde – lønnet eller friviligt – betyder at min sociale kontakt i dagligdagen er meget begrænset. Nogle dage bliver det “God dag” i Netto. Men jeg har også sociale behov og nogle gange vil jeg det for meget. Mit behov og ønsker at om at høre til et sted er stort. Det kan virke overvældende, påtrængende og for meget. Og det kan ingen lide – heller ikke jeg.
I det sidste år er der også en række venskaber og bekendskaber jeg har trukket mig fra. Jeg har ikke energien. Fysiskt eller mentalt. Til min store skræk er min nysgerrighed også blevet mindre.
Årsagen til al den ballade er sikkert flerfoldig. Min MS, alder og så har Covid-19 også berørt mig mere end jeg lige antog. Nedlukningen i måneder, hvor alt var lukket og det var forbundet med stor risiko at bevæge sig ud gjorde netop at jeg ikke bevægede mig ud. Den kan bevises ved antallet af skridt målt af min iPhone…
Men der er også sket et skred i min tillid til systemet, det offentlige, myndigheder og politikere. Lysten til at sætte en flammekaster til lortet og brænde det ned kommer jævnligt til mig – den pæne dreng, som har gået på privatskole.
Mit håb med solsikkesnoren
Det er mig håb at jeg kan få et større rum for tilgivelse og forståelse. At snoren måske gør at jeg ikke bliver afskrevet for hurtigt.