jeg vil gerne høre fra de unge med MS

Jeg fik konstateret sklerose i starten af mine 40ér  og har tænkt det “heldigvis da” men hvad tænker en på 20år, som får det konstateret ?

Min sklerose fik jeg konstateret i begyndelsen af fyrrene og har været så glad for at jeg ikke fik det konstateret tidligere. For jeg har haft sygdommen set i bakspejlet siden mine teenageår men fik at vide “at jeg har havde et eller andet i centralnerversystemet”, så gik det væk og jeg har siden gjort karriere og ikke skænket det en tanke. Og det er jeg glad for – min oplevelse af at have fået en kronisk, kritisk sygdom er at det sætter sine spor på mange måder.

Min ældste datter har også en kronisk sygdom og jeg talte med hende om hvornår det er godt at få det at vide. Hun var glad for at have fået det at vide som ung (fik det konstateret som 15-16 årig) – hun har ikke sklerose så sammenligneligt er det ikke (hvilket hun og jeg udemærket ved).

Hvordan mon det er at få en vide som ung ? At du slæber rundt på en kronisk og kritisk sygdom….lettelse over at vide hvorfår du altid er den første som forlader festen ? Hvorfor du ikke kan koncentrerer dig om den fucking roman du skal læse i gymnasiet ? Eller braser verden sammen ? Tænker du jeg du aldrig bliver far og aldrig får besteget Kilimanjaro ? 

Vinder ungdommens gå på mod over skrækken for at føden skal indtages med hjælp ? Tør man alligevel forlader hjemmet selvom risikoen for at tisse i bukserne er stor ? 

Meget hænger sikkert sammen med hvordan og hvor hårdt ramt man er men tankener og bekymringerne er der nu nok alligevel….

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *