5-6 uger mellem hver Tysabri behandling er for langt til mig
På Riget fik jeg en ny tid hver gang så jeg altid havde tider tre måneder frem. Sådan virker det ikke på Roskilde…
På Riget fik jeg en ny tid hver gang så jeg altid havde tider tre måneder frem. Sådan virker det ikke på Roskilde…
Det kan hurtigt blive det sædvanlige og det trigger mig ikke. Jeg føler at jeg bliver proppet i en bås, et segment hvor jeg ikke er.
Der hvor jeg plejer at komme kender jeg butikkens layout og kan sådan nogenlunde godt finde det jeg skal have. Det kan da kikse men…
Jeg er “afmeldt” på Riget så stor var min overraskelse da jeg fik en indkaldelse til lægekontrol:
Jeg er ikke godt til at håndterer pludseligt opståede situationer mere. Tidligere var jeg meget rolig og fik hurtigt dannet mig et overblik men sådan er det ikke mere.
Jeg henvendte mig på Roskilde Sygehus for at få billederne fra min MR scanning og det er til at grine og græde over..
Et liv kan ikke gøres op i penge. Det er jo rigtigt. Men alt har en omkostning. Først og sidst er det et spørgsmål om prioritering
“Passion” er titlen på mit bogprojekt, som blev udgivet første gang i maj 2013. 18 mennesker med sklerose, 18 billeder, 18 tekster Da jeg fik diagnosen sklerose i 2009 vidste jeg ikke meget om MS (Multiple Sklerose). Kun at man kom til at sidde i kørestole…. Jeg søgte information om sklerose men forsøgte at undgå … Læs mere
Og det er vel heller ikke behandling i selv selv men Rigshospitalet eksekvering af behandligen som jeg finder under al kritik.
Min opfattes af “hospital” har nok været, at det var der man blev lappet sammen, syet sammen eller får modbydelige væsker. Og så er man sengeliggende.
Jeg har nogle gang tænkt, at kunne der bare ikke ske det som skal ske så jeg får det overstået og ved hvad jeg skal forholde mig til ?
Generelt er jeg god til at holde mig igang og beskæftiget. Det er også nødvendig for ellers føler jeg mig unyttig og det kan jeg ikke lide.