Sådan forløber en blodstamcellebehandling (HSCT) mod sclerose

Dejligt at der kommer nye behandlingsformer. Jeg har ikke mod på det selv og opfylder i øvrigt ikke kriterierne for denne behandling: er for gammel og har haft sclerosefor længe. “Et andet studie har vist, at kun 0,3 procent af de 349 patienter, der fik foretaget transplantation efter 2005, døde inden for de første 100 … Læs mere

jeg holder mig til "singletasking" og tage een ting af gangen

“Multitasking” er det der forventes – men det kan jeg ikke levere Mange steder forventes det og kræves at du kan multitaske, holde mange bolde i luften, bevare roen og overblikket. Det er et plus ord, som giver dig en masse thumbs up og anerkendelse. Hvis du ikke kan bliver du nærmest betragtet som lettere … Læs mere

mort à l'MS

Det er nu længe siden vi har været ude at rejse. Sådan holde “rigtig ferie”. Det skyldes dels at vi sidste år flyttede til København og så handler det også om noget så trivielt som penge. Havde vi råd og mulighed rejste vi sikkert hele tiden ! Men det har vi ikke. Økonomien og helbredet sætter … Læs mere

"Når jeg ikke er rask, føler jeg mig ikke 100% fri"

Dette var overskriften på en artikel på dr.dk den 18. februar 2014 og omhandlede sømændene Søren og Eddy, som blev holdt som gidsler af pirater.

Det var en overskrift som tiltrak min opmærksomhed lige på stedet. Fordi den faktisk udtrykker mine egne følelser omkring det at have en kronisk sygdom.
Jeg ved at mange vil sige at “du er jo ikke syg men du har en kronisk sygdom” og det er jo sådan set også rigtigt.
Men er jeg rask når min gang distance er målt til 400meter, er erklæret mere en 50% uarbejdsdygtig, har en neuropsykologisk test der viser mine kognitive vanskeligeheder, når jeg ikke kan læse en bog, når jeg skal sove ekstra meget og næste altid er træt , når det hele tiden gør ondt flere steder og jeg mangler følelsen flere steder på kroppen ?

Så rask føler jeg mig bestemt ikke ! Og fri føler jeg mig bestemt heller ikke !

Der er en del jeg ikke kan mere: jeg kan ikke arbejde som jeg gjorde før, jeg kan ikke sejle i min båd, jeg kan ikke spille tennis….listen føles endeløs.
Men jeg glæder mig over det jeg kan sålænge jeg kan det !