skriblerier, rablerier, tirader ?
Nu oplever jeg at når folk spørge og jeg fortæller jeg er pensionist med sklerose at så bliver samtalen mere tung, mindre flydende. Klart nogle gange fordi jeg ikke gider taler om MS
Min bog om, med og af mennesker med sclerose er klar igen til at blive udsendt Bogen “Passion”, som er udgivet af Biogen, der står bag MS Bloggen, har det ikke været mulig at skaffe siden efteråret 2017 – men nu er der godt nyt ! Der er lavet et ny version – en opdatering … Læs mere
Jeg så nedenstående jobannonce og den mindede mig igen om at nogle med MS ikke kan løbe, ikke have et job men have brug for hælp til fx personlige pleje.
Hvordan mon det er at få en vide som ung ? At du slæber rundt på en kronisk og kritisk sygdom….lettelse over at vide hvorfår du altid er den første som forlader festen ?
De fleste er sikkert klar over at sklerose kan forandre menneskers liv radikalt. De kan miste synet, miste førligheden og kontrollen – men kan sådan set miste alt…. Men jeg tror at de færreste tænker over, at den også kan forandre personligheden.
Seneste hørte jeg det i TV en morgen og jeg både forstår det og så slet, slet ikke.
Dejligt at der kommer nye behandlingsformer. Jeg har ikke mod på det selv og opfylder i øvrigt ikke kriterierne for denne behandling: er for gammel og har haft sclerosefor længe. “Et andet studie har vist, at kun 0,3 procent af de 349 patienter, der fik foretaget transplantation efter 2005, døde inden for de første 100 … Læs mere
kontrol over dine lemmer – PUF! væk. Din personlighed – PUF! væk.
“Multitasking” er det der forventes – men det kan jeg ikke levere Mange steder forventes det og kræves at du kan multitaske, holde mange bolde i luften, bevare roen og overblikket. Det er et plus ord, som giver dig en masse thumbs up og anerkendelse. Hvis du ikke kan bliver du nærmest betragtet som lettere … Læs mere
Jeg har nu lært min krop og MS bedre at kende så jeg nu er mere klar over hvad der sker hvis og hvordan jeg reagerer på forskellige ting og hvorfor jeg reagerer.
At have en kendt og anerkendt sygdom kan være guld værd. Andre forstår alvoren og du skal ikke først til at forklare en masse og der bliver heller ikke sat spørgsmålstegn.
Bogen udkom i maj måned 2014 med Biogen Idec som sponsor, hvilket muliggjorde hele projektet og muliggør at den er HELT GRATIS.