Min opfattelse af "hospital" skal omprogrammeres
Min opfattes af “hospital” har nok været, at det var der man blev lappet sammen, syet sammen eller får modbydelige væsker. Og så er man sengeliggende.
skriblerier, rablerier, tirader ?
Jeg har haft diagnosen Multiple Sclerose (MS) siden 2009 – her skriver jeg om mine erfaringer med og tanker om multipel sclerose, som er en kritisk og kronisk sygdom.
Min opfattes af “hospital” har nok været, at det var der man blev lappet sammen, syet sammen eller får modbydelige væsker. Og så er man sengeliggende.
Jeg har nogle gang tænkt, at kunne der bare ikke ske det som skal ske så jeg får det overstået og ved hvad jeg skal forholde mig til ?
Generelt er jeg god til at holde mig igang og beskæftiget. Det er også nødvendig for ellers føler jeg mig unyttig og det kan jeg ikke lide.
Jeg vidste og ved godt at fysisk træning har en positiv effekt på sklerose. Motion tror jeg var det første råd jeg fik efter at have fået stillet diagnosen.
Nu oplever jeg at når folk spørge og jeg fortæller jeg er pensionist med sklerose at så bliver samtalen mere tung, mindre flydende. Klart nogle gange fordi jeg ikke gider taler om MS
Min bog om, med og af mennesker med sclerose er klar igen til at blive udsendt Bogen “Passion”, som er udgivet af Biogen, der står bag MS Bloggen, har det ikke været mulig at skaffe siden efteråret 2017 – men nu er der godt nyt ! Der er lavet et ny version – en opdatering … Læs mere
Jeg så nedenstående jobannonce og den mindede mig igen om at nogle med MS ikke kan løbe, ikke have et job men have brug for hælp til fx personlige pleje.
Hvordan mon det er at få en vide som ung ? At du slæber rundt på en kronisk og kritisk sygdom….lettelse over at vide hvorfår du altid er den første som forlader festen ?
Selvom min MS ofte fylder meget og truer med at sortner alt for mine øjne er jeg så heldig at det sjældent overtager ret længe ad gangen.
De fleste er sikkert klar over at sklerose kan forandre menneskers liv radikalt. De kan miste synet, miste førligheden og kontrollen – men kan sådan set miste alt…. Men jeg tror at de færreste tænker over, at den også kan forandre personligheden.
Seneste hørte jeg det i TV en morgen og jeg både forstår det og så slet, slet ikke.
Dejligt at der kommer nye behandlingsformer. Jeg har ikke mod på det selv og opfylder i øvrigt ikke kriterierne for denne behandling: er for gammel og har haft sclerosefor længe. “Et andet studie har vist, at kun 0,3 procent af de 349 patienter, der fik foretaget transplantation efter 2005, døde inden for de første 100 … Læs mere