“Passion” – nu som hardback er klar !

Min bog om, med og af mennesker med sclerose er klar igen til at blive udsendt

Bogen “Passion”, som er udgivet af Biogen, der står bag MS Bloggen, har det ikke været mulig at skaffe siden efteråret 2017 – men nu er der godt nyt !

Der er lavet et ny version – en opdatering er måske mere korrekt, da indholdet er næsten identisk men den har fået nyt opslag, som nu er gråt og så er den nu i hardback ! 

Så billeder er de samme og teksten lavet af deltagerne med sklerose er der ikke rørt et komma ved !

Siden Passion udkom første gang er den genoptrykt flere gange men i den nye version er der sket en markant ændring: Mette Sexton Østergard er ikke med i bogen da hun desværre døde i efteråret 2017. Derfor er denne udgave tilegnet netop Mette.

Bogen er stadig gratis og kan fåes ved at sende en mail til ms@biogen.com – skriv navn, adresse og hvormange eksemplarer du ønsker.

Du kan se den her som pdf: http://www.multipelsklerose.dk/stotte-til/

 

Det gik lige så godt…og så BANG

Sklerose er så fandens uforudsigelig og bedst som du tror alt ånder fred og ingen fare….

Jeg mærker min sklerose hver eneste dag. Ikke fordi jeg ønsker det og ikke fordi jeg hele tiden mærker efter men simplethen fordi min MS er lidt påtrængende.  Den er med mig hele tiden. Min erfaring med min MS siger mig også at jeg gør bedst i at høre bare lidt efter.

Men jeg har vænnet med til altid at have selskab. Altid at have summen og lidt ondt, altid at være træt og ikke kunne koncentrere mig, altid at have områder hvor jeg er følelsesløs og altid at være sensitiv på andre områder. Det er hverdag. Sådan er det.

Jeg ved også rationelt at det kan ændre sig ret hurtigt men jeg bliver alligevel overrasket. Bedst som man ikke har hørt “breaking news” fra sin sklerose i et længere stykke tid lyder alarmen og ens sklerose bliver frygtelig nærværende.

Alle kan have en dårlig dag. Alle har dage hvor man ikke synes det spiller for en. Det har jeg også – jeg føre ikke statstik over det men jeg kunne godt tænke mig færre af den slags dage. Dage som bare ikke er gode eller dage hvor min sklerose lige sige “jeg er her også”. 

Jeg viger altid tilbage for at ringe til neurologerne. Det skal værre slemt før jeg gør det. Jeg kan ikke lide tanken om at få stillet attak diagnosen – på en dum måde blive min MS for nærværende så. 

Det er måske dumt af mig og jeg burde måske ringe lidt hurtigere.

alt er muligt med MS – fra “normal” til brug for hjælp

Sklerose er en meget individuel sygdom og jeg er ofte bekymret for dem man ikke høre

Jeg tror ikke alle helt forstår det og det kan også være svært. MS er en helt individuel sygdom og kan ramme en på så mange forskellige måder. Der er nogle træk som mange med sklerose kan nikke genkendende til. Fx trætheden. Men stadig meget individuel.

Ofte hører vi fra dem som har overskud og energi og sjælendt fra dem som virkelig har brug for vores hjælp. Der er også fokus på den “gode historie”og jeg forstår så udemærket at det kan være både nemmere og federe at skrive om ham/hende som speedstrikker med den ene arm bundet på ryggen.

Tidligere har jeg været inde på at jeg lærte for mange år siden at man ved fx en trafikulykke skulle danne sig et overblik før man ringede til 000 (nu 112).

“Glem dem som skriger – de er i live. Fokusér på den tavse”

Måske er det ikke sådan mere men i denne sammenhæng skal du ikke høre på mig, ikke læse hvad jeg skriver. Fokusér på den tavse.

Jeg så nedenstående jobannonce og den mindede mig igen om at nogle med MS ikke kan løbe, ikke have et job men have brug for hælp til fx personlige pleje.

jeg vil gerne høre fra de unge med MS

Jeg fik konstateret sklerose i starten af mine 40ér  og har tænkt det “heldigvis da” men hvad tænker en på 20år, som får det konstateret ?

Min sklerose fik jeg konstateret i begyndelsen af fyrrene og har været så glad for at jeg ikke fik det konstateret tidligere. For jeg har haft sygdommen set i bakspejlet siden mine teenageår men fik at vide “at jeg har havde et eller andet i centralnerversystemet”, så gik det væk og jeg har siden gjort karriere og ikke skænket det en tanke. Og det er jeg glad for – min oplevelse af at have fået en kronisk, kritisk sygdom er at det sætter sine spor på mange måder.

Min ældste datter har også en kronisk sygdom og jeg talte med hende om hvornår det er godt at få det at vide. Hun var glad for at have fået det at vide som ung (fik det konstateret som 15-16 årig) – hun har ikke sklerose så sammenligneligt er det ikke (hvilket hun og jeg udemærket ved).

Hvordan mon det er at få en vide som ung ? At du slæber rundt på en kronisk og kritisk sygdom….lettelse over at vide hvorfår du altid er den første som forlader festen ? Hvorfor du ikke kan koncentrerer dig om den fucking roman du skal læse i gymnasiet ? Eller braser verden sammen ? Tænker du jeg du aldrig bliver far og aldrig får besteget Kilimanjaro ? 

Vinder ungdommens gå på mod over skrækken for at føden skal indtages med hjælp ? Tør man alligevel forlader hjemmet selvom risikoen for at tisse i bukserne er stor ? 

Meget hænger sikkert sammen med hvordan og hvor hårdt ramt man er men tankener og bekymringerne er der nu nok alligevel….

Måske har jeg meta fordomme om fordomme om MS ?

Til tider tænkte jeg over hvad andre tænkte om MS og tillagde dem måske fordomme ?

Nogle er bekymret over hvad andre mennesker tænker om os med sklerose. Hvad “de” tænker og hvad “de” måske har af fordomme eller forudindtaget meninger om os med MS.

Jeg oplever at mange tænker ingenting. Præcis ingenting. 

Mange kender ikke til sygdommen og tænker ingenting. Jeg oplever ikke, at der er forudindtaget meninger og holdninger som at “så kan du ikke arbejde!” eller tilsvarende.

Jeg oplever primært en empatisk interesse, hvor der bliver lyttet til, hvad jeg har at sige, hvad jeg har af tanker om at have en kronisk og kritisk sygdom.

Måske tænker nogle at “du ser ikke syg ud” – det ville jeg også tænke ! Og det har jeg, erkendt, tænkt om nogle tidligere og opfatter det som en meget menneskelig første reaktion. Det gør mig ingenting.

Den første tid med sklerose tænkte jeg over hvad andre tænkte. Det tænkte jeg meget over men idag er min erfaring at det primært har været mig og mine tanker om hvad andre tænkte og gjorde sig af tanker.

Måske har jeg haft fordomme om hvad andre måtte have af fordomme om mig med MS ? Altså meta fordomme om fordomme…

min familie var min faldskærm

At få en MS diagnose kastede mig i frit fald fra højderne

“Frit fald fra højderne” lyder måske overdrevet men skal ses i sammenhæng. Fra alt var godt til….Fra at være Nordisk IT i en internatonal virksomhed til….

Fyld selv prikkerne ud. Men jeg opfattede prikkerne til at være “lort” og “invalid”. Nu kan jeg heldigvis erstatte prikkerne med helt andre og her har min familie betydet alverden. Jeg kan ikke sætte ord på, der dækker.

Med kærlighed og stor tålmodighed har de været bærende for at jeg idag kan sige at jeg har et godt liv, der har indhold og giver mening for mig. De har været faldskærmen, der fik mig sikkert ned.

Himlen skal vide at jeg aldrig har været nem men sklerosen har bestemt heller ikke gjort det bedre. Og i tiden efter jeg blev skubbet ud af toget i høj fart havde jeg en tid hvor jeg ikke følte jeg var værd at samle på og hvor troen på et godt meningsfyldt liv virkede ikke var tilstede. Den virkede umulig.

Der kan man godt være svær at elske og man kan nemt komme til at støde mennesker fra sig i et voldsom bevægelse. Men min familie tog hjelm og sikkerhedssko på og holdt fast.

Det er jeg uendelig glad for i dag. Det er ingen selvfølge.

Jeg er idag ikke den jeg var. Udover skavanker af forskellig slags har jeg fået et andet perspektiv på tilværelsen. Et perspektiv og indstilling til livet som jeg er heldig er noget vi er fælles om.

Men det var jo slet ikke sikkert det ville ske. Det er ingen selvfølge at de nærmeste også var indstillet på at opgive de håb, ønsker og planer vi havde – altså, jeg var nødt til det. Man taber mange diskussioner til Hr/Fru MS. Sådan er det.

Nogle gange er det sådan at man må forsætte rejsen alene uden den/de man troede skulle være ens interrail-rejsekamerater for altid.

Men jeg rejser ikke alene og det er jeg glad for.

skisokker på under dynen er nogle gange nødvendigt

Nej, det er ser hverken smart ud  eller er særlig fikst men er bare nødvendigt

Ofte, og særligt når jeg er træt, fryser jeg helt vildt om venstre fod og underben. Som havde foden været i isbad i flere timer eller stået i en snedrive på Nordpolen. Eller sagt på en anden måde: jeg fryser helt vildt.

Og “sjovt” nok er det kun om venstre fod. Resten at kroppen har det fint.

Så er der kun en ting at gøre: på med en skisok også selvom jeg ligger under en dyne. Det ser absolut ikke særlig fikst ud og var jeg mere forfængelig end jeg er ville jeg hade det. Nu hader jeg det ikke, Jeg bryder mig ikke om det men sådan er det bare.

Kuriøst nok havde jeg gennem nogle måneder (6 eller så….) en brændende følelse i alle tæer. Den er så afløst af kulde i venstre fod.

Cést la vie.

som den voksne var det mit ansvar

Da jeg fik min MS diagnose var det det mit ansvar at sige – eller ikke sige – det til mine børn

Når man får en kristisk sygdom som fx sklerose ved man instinktivt at det forandre alt og også for ens familie. Og her kommer børnene i spil (hvis man altså har børn)

Skal man fortælle det ? Hvormeget skal man fortælle ? Hvordan og hvornår skal man fortælle det ?

Der findes nok ikke en 100% rigtig måde. Ingen ISO9000 beskrivelse man kan følge – og man kan argumenterer for mange ting og måder.

Jeg ved hvordan jeg og vi gjorde men jeg husker jo ikke alt i deltajlen.

Nu er det fået omkring syv år siden diagnosen blevet langet over disken og vores børn er nu 23 og 20 år gamle og for ikke længe siden fik jeg en snak med mine børn om hvordan de havde oplevet det.

Det var en god snak hvor jeg primært lyttede og jeg lærte en masse.

Også her fik jeg bekræftet at der findes ikke EN måde – mine børn er forskellige og der var og er forskelligt behov for information. Fx er den ene er meget interesset i faktuelle forhold og får den anden betyder det mindre.

Jeg og vi har altid været meget åbne for at tale om sygdommen men jeg lærte også at jeg som den voksne i nogle situationer kunne have være mere pro aktiv og ikke forladt mig på at de selv ville komme og spørge.

At MS er noget hele familien har fået står klart idag – mere klart nu og der kan sættes ord på og gives praktisk eksempler end der kunne lige efter diagnosen.

Jeg lavede bogen “Passion” og havde også en ide til en bog hvor de pårørende kom mere i spil, men den lod sig ikke virkeliggøre på det tidspunkt. Men jeg er nu meget overbevist om at der er brug for sådan en bog. 

At lave en bog som fx Passion kræver en del energi og jeg vil nu tænker over om jeg har den energi, der skal til for at realisere den.

Men snakken med mine børn fortalte mig at jeg kunne have gjordt noget bedre men også at det ikke var helt skævt. De er ikke hverken kede af eller vrede på det og måde vi har fortalt det på – og det er jeg meget glad for ! Det betyder meget for mig at vi har gjort det på en, også for dem god, måde.

jeg føler mig ofte heldig stillet trods en MS diagnose

Selvom sklerose hænger som et damoklessværd over mit liv føler jeg mig ofte taknemmelig heldig over livet.

Selvom min MS ofte fylder meget og truer med at sortner alt for mine øjne er jeg så heldig at det sjældent overtager ret længe ad gangen. Det “sorte” viger tilbage som en vampyr over for hvidløg.

I mine mindre gode øjeblikke føler jeg mig langt fra heldig eller priviligeret. Jeg har en kronisk sygdom og det har mine to voksne børn desværre også og så er der alle hverdagens små stød, som også kan suge glæden ud af en: vejret, Panama papers, klimaforandringer og plastik i verdenshavene. Listen føles ofte lang. Meget lang.

Men ofte føler jeg mig heldig: over at være i live, over at være elsket og at jeg kan elske andre, over at have gode venner og at jeg kan være en god ven for andre, over at være født i Danmark med retten til fri tale, pressefrihed og stemmeret.

Det er de “store ting” men jeg er ofte også nærmest taknemmelig for de lidt mindre ting. Som at jeg bor et (for mig) dejligt sted, at jeg ikke er afhængig af det offentlige med tåbelige arbejdsprøvninger og andet blålys (det er nu også en stor ting…) og jeg kan drikke et glas rødvin når det passer mig.

Måske er jeg også blevet nemmere at stille tilfreds med alderen og MS ?

 

damoklessværd, (efter et sværd, som Dionysios den ældre af Syrakus lod ophænge i et hestehår over Damokles’ hoved for at vise ham, at en herskers liv altid er truet (efter at Damokles havde berømmet Dionysios som det lykkeligste menneske og havde fået pladsen på tronen)), trussel om overhængende fare for især den ellers heldigt stillede.

Kilde: Den Store Danske