multipel sclerose

Fælles var at du kom til at tale med en sygeplejerske og de andre patienter i infusionsrummet. Der blev spurgt til hvordan man havde det og man kunne tale lidt om de bekymringer man jeg havde. Og jeg havde og har da bekymringer. Så var det rart at tale med en fagperson så der kunne tage aktion eller man kunne beroliges for oftets var det helt almindelige ting, som ikke krævede yderligere. 

Efter mere ned 10 åer med Tysabri er jeg nu på Keismpta for min MS og har gjort mig erfaringer.

Mødet med Kesimta var en rystrende oplevelse …

Jeg er testet positiv for JC-virus og det er øv

Det værste at jeg ved hvem og hvad som udløste det sclerose attak og jeg er SÅ indebrændt !

Fra en være Nordisk IT Chef i et multinationalt selskab til at være pensionist. Med alt hvad det inderbære af svigtende helbred,  ændret personlighed, ændret selvforståelse, total anden økonomi og fremtidsudsigter. Listen er meget lang. Og det tog mig lang tid at håndterer, finde ro og en ny tilværelse med en ny mening. 

Jeg er heller ikke meget for at jeg ikke længere kan overskue ting. Eller at jeg kan afbryde andre mennesker. At jeg kan springe i mine tanker og ord. At jeg kan have svært ved at styre temperamentet og utålmodigheden – altså den tålmodighed jeg så ofte har brug for hos andre mennesker.

Stik og blå mærker er måske billigt sluppet for at få medicinen effektivt. Så måske er det tilbage til at få det intravenøst.

Udtrykket siger jeg sjældent højt men siger det for sig selv. At bruge udtrykket kan opfattes negativt og jeg har ikke mulighed for at sætte færre ord på

Når man tidligt og pludselig står med en tom kalender, ikke skal noget og ingen har brug for een (undtaget familien) er det stunde nul.

“Heldigvis” har jeg prøvet det før. Jeg kender så udenmærket konsekvenserne. Og de kan være barske. Men jeg har troen og håbet og forsøger ikke at lave frygten og usikkerhedderheden tage over.

Jeg skynder mig også altid, at tage mit handicapskilt til bilen ned fra forruden for jeg har intet behov for, at skilte med min sygdom eller handicap. Og så alligevel…

10 år uden bivirkninger ved IV behandling med Tysabri mod sclerose blev afløst af en uge med influenza symptomer med subkutant behandling

Det er win-win med foredele for alle. Men sikkert et spil og hvem der skal have mest.

ca 10 år med at blogge på MS Bloggen er slut – det er roger, over and out.

Jeg har ingen problemer med at fortælle jeg har sklerose men jeg siger det måske for meget ?

Efter at have fået diagnosen sklerose og det stod klart at mine dage på arbejdsmarked var slut stod vi i en ny situation: jeg har blevet hjemmegående far.

Tabet kan virke altoverskyggende stort den ene dag og næste er det som et rift på armen; irriterende, men ikke mere.

De fleste jeg kender ved godt at jeg har sclerose og kan sige “underlige” ting. Sværere er det jo med folk man ikke kender – og sikkert ikke kommer til det med den velkomst.

En dag var resultatet meget dårligere end normalt. En læge blev tilkaldt….

Jeg har på intet tidspunkt været det mindste i tvivl om at jeg vil modtage vaccinen sålænge den er undersøgt grundigt og godkendt af EMA. Om det er fordi jeg er vandt til at modtage medicin som bivirkninger ved jeg ikke men jeg tager det som lægerne anbefaler.

Mine kognitive vanskeligheder grundet sklerose oplever jeg lige nu kraftigt. Det er vanskeligt at overskue ting og vanskeligt for at koncentrerer mig. Det ser jeg i forskellige ting. Heriblandt denne blog…

Jeg vill ikke være en hellig frans – det er der ikke meget sjov i. Men jeg bestræber mig på at være god, have det godt og være noget for mine nærmeste.

Jeg er ærgerlig over at denne kritiske sygdom på nogen måde skal gøre kønsbestemt fra en patientforening, der skal rumme alle (unge og gamle, kvinder og mænd, hård ramte og let ramte).

Jeg har prøvet det før. Derfor går jeg i panik men krydser bare fingrer for at jeg hurtigt kommer over det sklerose attak og at det ikke efterlader nogle mén.

Nytårsforsætter har jeg altid ryste på hovedet af og aldrig haft nogen. Men jeg er næsten parat til at lave nogle “Forårsforsætter”.

Generelt tager jeg ikke vitaminer sådan for en “sikkerhed skyld”. Jeg tager vitaminer når tallene fra en blodprøve fortæller at det er en god ide eller ligefrem nødvendigt.

På Riget fik jeg en ny tid hver gang så jeg altid havde tider tre måneder frem. Sådan virker det ikke på Roskilde…

Det kan hurtigt blive det sædvanlige og det trigger mig ikke. Jeg føler at jeg bliver proppet i en bås, et segment hvor jeg ikke er.

Der hvor jeg plejer at komme kender jeg butikkens layout og kan sådan nogenlunde godt finde det jeg skal have. Det kan da kikse men…

Jeg er “afmeldt” på Riget så stor var min overraskelse da jeg fik en indkaldelse til lægekontrol:

Jeg er ikke godt til at håndterer pludseligt opståede situationer mere. Tidligere var jeg meget rolig og fik hurtigt dannet mig et overblik men sådan er det ikke mere. 

Jeg henvendte mig på Roskilde Sygehus for at få billederne fra min MR scanning og det er til at grine og græde over..

Et liv kan ikke gøres op i penge. Det er jo rigtigt. Men alt har en omkostning. Først og sidst er det et spørgsmål om prioritering

Og det er vel heller ikke behandling i selv selv men Rigshospitalet eksekvering af behandligen som jeg finder under al kritik.

Min opfattes af “hospital” har nok været, at det var der man blev lappet sammen, syet sammen eller får modbydelige væsker. Og så er man sengeliggende.

Jeg har nogle gang tænkt, at kunne der bare ikke ske det som skal ske så jeg får det overstået og ved hvad jeg skal forholde mig til ?

Generelt er jeg god til at holde mig igang og beskæftiget. Det er også nødvendig for ellers føler jeg mig unyttig og det kan jeg ikke lide.

Jeg vidste og ved godt at fysisk træning har en positiv effekt på sklerose. Motion tror jeg var det første råd jeg fik efter at have fået stillet diagnosen.

Nu oplever jeg at når folk spørge og jeg fortæller jeg er pensionist med sklerose at så bliver samtalen mere tung, mindre flydende. Klart nogle gange fordi jeg ikke gider taler om MS

“Multitasking” er det der forventes – men det kan jeg ikke levere Mange steder forventes det og kræves at du

Jeg har nu lært min krop og MS bedre at kende så jeg nu er mere klar over hvad der sker hvis og hvordan jeg reagerer på forskellige ting og hvorfor jeg reagerer.

Bogen udkom i maj måned 2014 med Biogen Idec som sponsor, hvilket muliggjorde hele projektet og muliggør at den er HELT GRATIS.

I en tidligere blog skrev jeg om Empoverment – måske fornemmede du at jeg ikke var helt glad ?
Korrekt! – det er jeg ikke…..

Der gik nogle dage hvor det forsatte men der skal gå 24 timer for at noget kan klassificeres som et attak så derfor var der ingen grund til at reagere…

Selvom det nu næsten er to år siden bogen om og med sclerose – “Passion” – udkom bliver jeg stadig