min sclerose er her stadig
Jeg har ingen problemer med at tale om min sclerose eller svare når nogle spørger. Men jeg viser og taler ikke om det meget.
multipel sclerose
Jeg har haft diagnosen Multiple Sclerose (MS) siden 2009 – her skriver jeg om mine erfaringer med og tanker om multipel sclerose, som er en kritisk og kronisk sygdom.
Jeg savner det menneskelige i min MS behandling
Fælles var at du kom til at tale med en sygeplejerske og de andre patienter i infusionsrummet. Der blev spurgt til hvordan man havde det og man kunne tale lidt om de bekymringer man jeg havde. Og jeg havde og har da bekymringer. Så var det rart at tale med en fagperson så der kunne tage aktion eller man kunne beroliges for oftets var det helt almindelige ting, som ikke krævede yderligere.
at blive bekræftet i sine kognitive tab er ikke rart
Med en MS diagnose har heg også tydelige kognitive tab og nu fik jeg det sort på hvidt.
min erfaring med Kesimpta
Efter mere ned 10 åer med Tysabri er jeg nu på Keismpta for min MS og har gjort mig erfaringer.
MS er stadig ikke det bedste som er sket mig, men …
Fra en fyldt kalender og job som Nordisk IT Chef med firmabil, SAS Guldkort og gode udsigter blev jeg pensionist.
Et fald i indtægt, i prestige og en ændring i selvopfattelse.
Hvad fanden får du tiden til at gå med ?
Jeg hader udtrykket at “slå tiden ihjel”.
Dertil er tiden for kostbar og jeg kan ikke købe 1 kg tid i det nærmest supermarked.
attak påvist i MR scanning og dermed er der gang min sclerose
Det værste at jeg ved hvem og hvad som udløste det sclerose attak og jeg er SÅ indebrændt !
at være forandringsparat er in men jeg er lidt yt
Fra en være Nordisk IT Chef i et multinationalt selskab til at være pensionist. Med alt hvad det inderbære af svigtende helbred, ændret personlighed, ændret selvforståelse, total anden økonomi og fremtidsudsigter. Listen er meget lang. Og det tog mig lang tid at håndterer, finde ro og en ny tilværelse med en ny mening.
skulle jeg have glemt det har jeg stadig sclerose
Jeg er heller ikke meget for at jeg ikke længere kan overskue ting. Eller at jeg kan afbryde andre mennesker. At jeg kan springe i mine tanker og ord. At jeg kan have svært ved at styre temperamentet og utålmodigheden – altså den tålmodighed jeg så ofte har brug for hos andre mennesker.
tilbage til at få Tysabri som intravenøs behandling
Stik og blå mærker er måske billigt sluppet for at få medicinen effektivt. Så måske er det tilbage til at få det intravenøst.